Exhortan a la población a hacer conciencia ante enfermedades raras

En el marco del día Internacional de las Enfermedades Raras a conmemorarse el próximo 29 de febrero, la Fundación Genes Latinoamérica, hace un llamado a la concientización y visibilización de este tipo de padecimientos.

Miranda González Ortiz, presidenta de la agrupación, expresó que la mayor fortaleza con la que cuentan es el amor y la pasión por la causa.

Sin embargo es necesario hacer que la gente tenga conocimiento de estas y poder ayudarlas, una de las enfermedades que más han detectado casos es la Ataxia Espinocerebelosa tipo 7 o SKA 7, la cual la padecen decenas de personas y Veracruz es uno de los estados con mayor prevalencia.

En conferencia de prensa, detalló que esta enfermedad es clasificada como rara, la cual es de origen hereditario, genética, progresiva, degenerativa y mortal. “ Nuestros pacientes están postrados en una cama solo esperando el final y nosotros aprovechamos todas estas oportunidades que nos dan de ser la voz, de darle visibilidad, de sensibilizar a la sociedad y al gobierno, porque lo verdaderamente raro es permanecer indolente ante esta realidad”.

Lamentó, que las instituciones de salud no sean capaces de brindar la atención médica necesaria a estos pacientes, pues en su mayoría de casos no cuentan con recursos para llevar a cabo sus tratamientos y su calidad de vida es precaria.

“Los enfermos nos necesitan, ellos están en una pandemia constante, así como la que nosotros vivimos en el 2020, ellos están desde que se les diagnostica la enfermedad, postrados en una cama, en una habitación y en una familia de 5, 3 son los que están con este padecimiento y un solo cuidador, ellos nos necesitan, nos necesitan muchísimo”.

La activista, recordó que cuentan con aproximadamente un registro de 100 personas entre ellos niños y niños que padecen este tipo de Ataxia, en donde Tlaltetela es una de las principales demarcaciones fundadoras de este mal, y se ha ido dispersando en Xalapa, Cosautlán, Teocelo, Coatepec y Naolinco.

Agregó, que no todos tienen el diagnóstico y ello cambia totalmente la calidad de vida de un enfermo, por lo que es de suma importancia hacer visible esta enfermedad, pues cualquier persona puede ser portadora y no lo sabe.

Por su parte el escritor español Nuko Rivera, expresó que uno de los afectados de esta rara enfermedad pues varios de los miembros de su familia entre ellos su hermana falleció a causa de la Ataxia Espinocerebelosa tipo 7 y coincidió en que no solo en México estos pacientes son invisibles sino que incluso en España y el mundo lo son.

Señaló, que no cuentan con el apoyo de los gobiernos, el cual es necesario para que puedan tener una mejor calidad de vida, dado a que lamentablemente están condenados a la muerte.

“Tenemos poca ayuda o ninguna, pero sí es cierto que es muy malo que lo están haciendo nuestros políticos allí, porque todos los enfermos de Ataxia Espinocerebelosa tipo 7 , Todos deberían tener una pensión de discapacidad, ¿no?, que me asombra que aquí no la tengan”.

Destacó, que ante el panorama decidió escribir un libro se llama “La sonrisa de Ana Mari”, el cual narra el testimonio de una persona que como en mi caso, es un testimonio que seguro muchas familias viven aquí en Veracruz, algo similar a lo que él vivió en España. “Mi familia de siete miembros, cuatro, han sido afectados por la SKA 7”.

Agregó, que por ello es muy importante que se hable del tema, que las personas sepan de esta enfermedad y de que pueden ayudar a quienes la padecen, pues sólo juntos lograrán poder otorgarles una mejor calidad de vida.